Krooninen sairauteni on 'näkymätön', ei 'kuviteltu'

Elämme yhteiskunnassa, jossa krooniset sairaudet ovat edelleen näkymättömiä. Puhumme vaikeista todellisuuksista, kuten fibromyalgiasta, joka antaa Meidän on muutettava mentaliteettiamme: ei tarvita ilmeistä haavaa, jotta kipu olisi aito .

Maailman terveysjärjestön (WHO) mukaan sosiaalisesti näkymättömät krooniset sairaudet muodostavat lähes 80 prosenttia nykyisistä vaivoista. Puhutaanpa esimerkiksi mielenterveyssairauksista, syövästä, lupuksesta, diabeteksesta, migreenistä, reumasta, fibromyalgiasta... Näistä kärsivien heikentäviä sairauksia, jotka pakottavat ihmiset kohtaamaan yhteiskunnan, joka on liian tottunut tuomitsemaan tietämättään.

Kroonisen sairauden kanssa eläminen tarkoittaa hidasta ja yksinäistä matkaa. Tämän matkan ensimmäinen vaihe on lopullisen diagnoosin etsiminen kaikelle, mitä minulle tapahtuu. Se ei ole helppoa. Itse asiassa voi kestää vuosia, ennen kuin henkilö löytää nimen sille, mitä hänellä on . Sitten taudin tunnistamisen jälkeen tulee epäilemättä monimutkaisin osa: ihmisarvon, elämänlaadun ja kivun löytäminen matkakumppanina.

Jos lisäämme tähän sosiaaliseen väärinymmärrykseen ja herkkyyden puutteeseen, voimme hyvin ymmärtää, miksi alkuperäinen sairaus yhdistetään älkäämme unohtako, että suuri osa kroonisia sairauksia sairastavista on yksin lapset .

Se on tärkeä ja hyvin ajankohtainen aihe, jota kannattaa pohtia.

Minulla on krooninen sairaus, jota et näe, mutta joka on todellinen

Monet ihmiset, joilla on krooninen sairaus, tuntevat joskus tarvetta kantaa merkkiä . Selkeä manifesti, joka selittää, mitä heillä on, jotta kaikki muut ymmärtävät. Ymmärtääkseen

Maria on 20-vuotias ja käy yliopistossa autolla. Parkki päälle sosiaalinen verkosto . Ihmiset pilkkaavat häntä siitä, että hän on eksentrinen kävellessä sateenvarjon kanssa. Hän on loukattu, koska hän uskaltaa pysäköidä vammaiselle paikalle: kaksi jalkaa, kaksi käsivartta, kaksi silmää ja söpöt kasvot.

Muutamaa päivää myöhemmin Maria joutuu puhumaan yliopistoluokkatovereidensa kanssa: hänellä on lupus. Aurinko aktivoi hänen sairautensa ja hänellä on myös kaksi lonkkaproteesia. Hänen sairautensa ei näy muiden silmille, mutta se on olemassa ja se muuttaa hänen elämäänsä ja estää häntä olemasta vahvempi ja rohkeampi. .

Kuinka Maria voi jatkaa elämäänsä kuvailematta tuskaansa ilman kestäviä katseita, jotka ovat täynnä skeptisyyttä tai myötätuntoa?

Maria ei halua selittää, mitä hänelle tapahtuu koko ajan. Hän ei halua erityiskohtelua, hän haluaa vain kunnioitusta, ymmärrystä. Olla normaalia maailmassa, jossa monimuotoisuus on kaupallista. Sillä jos joku on sairas, hänen sairautensa on nähtävä ja raportoitava.

Näkymättömät sairaudet ja tunnemaailma

Kunkin kroonisen sairauden vamman aste vaihtelee henkilöstä toiseen. On niitä, joilla on suurempi autonomia, ja niitä, jotka pystyvät suorittamaan normaaleja toimintoja päivästä riippuen. Jälkimmäisessä tapauksessa henkilö elää jonkin verran .

On voittoa tavoittelematon järjestö nimeltä Näkymättömien vammaisten yhdistys (IDA). Sen tehtävänä on kouluttaa ja yhdistää näkymätöntä sairautta sairastavaa lähiympäristöön ja yhteiskuntaan. Yksi asia, jonka yhdistys selventää, on se, että kroonisen patologian kanssa eläminen aiheuttaa ongelmia myös perhe- tai kouluympäristössä.

Esimerkiksi monet nuoret potilaat usein moittivat ympärillään

On tärkeää olla emotionaalisesti vahva

Kukaan ei valinnut migreeniä, lupusta, kaksisuuntaista mielialahäiriötä... Sen sijaan, että ihmiset antaisivat periksi sen edessä, mitä elämä on tarjonnut, ihmisillä, joilla on näkymätöntä sairautta, on vain yksi vaihtoehto: hyväksyä, taistella, olla itsevarma, nousta ylös joka päivä kivusta tai pelosta huolimatta.

Kroonisella sairaudella ei ole vain oireita, vaan myös seurauksia. Yksi niistä on hyväksyä tulla tuomituksi tietyllä elämänhetkellä. Siksi meidän on valmistauduttava asianmukaisiin strategioihin tilanteen ratkaisemiseksi.

Meidän ei tarvitse sairaus . Meidän on tehtävä näkymätön näkyväksi, jotta ympärillämme olevat ovat tietoisia siitä. Tulee päiviä, jolloin voimme tehdä kaiken ja toisia emme. Mutta olemme edelleen oma itsemme.

Meidän on oltava valmiita puolustamaan oikeuksiamme. Sekä työtasolla että virkistyskeskuksiin osallistuvien lasten osalta.

Neurologit, reumatologit ja psykiatrit antavat. Sinun täytyy liikkua elämässä ja nousta ylös joka päivä. Vaikka kipu lamaannuttaa meidät, meidän on muistettava yksi asia: jos pysähdymme, pimeys, negatiiviset tunteet ja masennus saapuu...

Yhteenvetona voidaan todeta, että yksi asia on selvä, että potilaat, jotka kärsivät sosiaalisesti näkymättömistä kroonisista sairauksista, eivät tarvitse myötätuntoa Koska joskus voimakkaimmat, ihmeellisimmät tai tuhoisimmat asiat, kuten rakkaus tai kipu, voivat olla silmille näkymättömiä .

Emme näe niitä, mutta he ovat siellä.